孩子，爸爸媽媽永不放棄你，認識新生兒膽道閉鎖。如果覺得黃疸值跟大便顏色都在處于有問題跟沒問題的中間，建議隔天早上馬上去醫(yī)院抽血。

12/21驗血及轉診

早上抽完血后帶球球回家，周一上午醫(yī)生打來說血液中的直接膽紅素大于總膽紅素的20%（球球的膽紅素總量T-Bilirubin是6.47&直接膽紅素D-Bilirubin是4.43），是不正常的，建議我們盡快就診。

12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的兩天

這兩天在家養(yǎng)球球養(yǎng)得很累很崩潰但是好幸福，這時候我們完全沒想到之后我們會面對這么嚴重的病，球球黃疸雖然降得比較慢，但是在月中的時候球球的眼白跟臉有慢慢變白，大便也都是正常7號或9號的大便，而且因為她是全母乳，所以我們都以為她的黃疸退比較慢是因為喝母乳的關系，但是我們后來回去看這兩天的大便，真的覺得有比較白。

12/24（一）開啟醫(yī)院為家的日子

門診的時候，醫(yī)生看了球球的血液檢查結果跟大便顏色直接要我們住院檢查，認為球球的大便顏色應該是3號或4號，根本不是我們覺得的7號或9號，因為像我們是新手爸媽，根本就不知道其他嬰兒的大便顏色是甚么顏色，甚么叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起來應該是有點色差。

因為醫(yī)生懷疑是球球膽道閉鎖，我們馬上辦了住院手續(xù)，球球就這樣住進NICU，在病房外面等的時候上網(wǎng)查了很多膽道閉鎖的相關文章，整個淚崩哭到不行，進哺乳室擠奶的時候聽到隔壁嬰兒的聲音也忍不住流淚，當天安排了抽血檢查，然后再幫忙安排后幾天的相關檢查，這一天球球抽血的結果是肝的指數(shù)還好，但膽的指數(shù)高蠻多的，我們此時聽了覺得很不妙。

回家后看著家里那么多為了球球買的東西，跟老公只能抱頭痛哭，哭到一半我們兩個人對看，同時說了一句好安靜啊，然后再一起大哭，只能說我們才要開始習慣有球球的日子，家里充滿著球球的叫聲跟哭聲，這一天我們真的非常難過。

12/25 （二）腹部超聲

這一天因為要進行腹部超聲，球球從凌晨開始禁食，禁食后跟吃飽后分別要照一次，看著打開衣服后身上好多線的球球覺得好心疼，醫(yī)生表示早場空腹的時候她一直大哭，然后照完后表示要等隔天核磁共振結束后再綜合診斷病情，今天又在惶恐不安的心情中渡過。

12/26（三）核磁共振，肝纖維化指數(shù)，疑似膽道閉鎖

下午我們就排到MRI，核磁共振照完后發(fā)現(xiàn)膽囊很小，另外肝纖維化掃描看肝纖維化的指數(shù)，球球的指數(shù)是10，正常來說應該要在8以下，醫(yī)生查房的時候摸了球球的肝，覺得有硬化的感覺，合并血液檢查、腹部超音波及核磁共振的結果，疑似膽道閉鎖的可能性很高，所以立刻建議我們安排手術，確認球球是不是膽道閉鎖。

一家三口在醫(yī)院的全家福，這幾天眼睛真的哭超腫的

12/27（四）簽很多同意書的日子

在手術前需要簽好多同意書，看到同意書上面寫的可能風險都覺得好害怕好擔心，但我們都相信球球會變好的。現(xiàn)在球球還在恢復中，我和老公整理了膽道閉鎖的相關知識，供新手爸媽查閱。

A：膽道閉鎖簡單的說就是膽道不通，膽汁累積在肝臟無法排入腸道。

A：到目前為止沒有確定的答案，無法確認是先天或是后天造成，如果真的不幸寶寶有膽道閉鎖，爸爸媽媽不用感到自責，因為這不是你我的錯，我們能做的就是盡早發(fā)現(xiàn)，陪伴寶寶及早治療。

A：以目前醫(yī)學科技及產檢技術，是完全無法發(fā)現(xiàn)的，包含高層次超聲跟羊膜穿刺都沒有辦法；至于新生兒篩檢，寶寶剛出生時黃疸指數(shù)本來就偏高，不宜作為膽道閉鎖癥的參考，要到2個星期后的黃疸指數(shù)才會比較具有參考性。

A：膽道閉鎖會使膽汁累積在肝臟，造成肝纖維化、肝硬化及可能面臨換肝的情形，如果沒有換肝就會導致多重器官衰竭，寶寶進而死亡。

A：膽道閉鎖癥狀會在寶寶出生2個星期后才會有比較明顯的癥狀，通常會出現(xiàn)。

1、黃疸數(shù)值高居不下

2、皮膚、眼白偏黃

3、大便呈現(xiàn)灰白色或顏色偏淺

4、腹脹、肝臟、脾臟腫大

5、厭食、沒活力

但有些癥狀不明顯，而且如果是純母乳寶寶，一般會認為黃疸退得比較慢，因此很容易錯失黃金治療期、其實最容易讓人發(fā)現(xiàn)癥狀的還是大便，發(fā)現(xiàn)有問題就趕快去問醫(yī)生。如果寶寶有前述癥狀或大便顏色異常，在滿月打乙肝疫苗第2劑時，可以把大便拿給醫(yī)生看看，他們覺得有問題就會做抽血檢查，直接檢查總膽紅素跟直接膽紅素的量。

球球出生第8天，因為黃疸還沒退，數(shù)值還在12，臉色及眼白都偏黃，但大便的顏色是正常的。球球滿月的時候，因為臉色、眼白都有明顯變白，另外球球在這個時候奶量是120，也沒有食欲不振的問題，其實很難看的出來是個膽道閉鎖寶寶，所以爸爸、媽媽要注意要是寶寶有上述的癥狀跟持續(xù)大便偏白的情況，務必要趕快就診。

A：膽道閉鎖癥在亞洲國家最常見的治療方式就是手術，切除閉鎖的膽道，將腸道與膽囊、肝結合，可重建膽汁流通，如果在寶寶出生60天內治療的話成功率高達86%。如果60天候才后才開刀，成功率則只有三成。如果手術失敗，肝臟移植是唯一的方法。

A：完全不是這么一回事，膽道閉鎖癥的寶寶，接受完手術后，不是完全康復，接受完手術必須隨時門診追蹤黃疸及肝臟的相關指數(shù)，就目前醫(yī)學統(tǒng)計上，接受完手術的寶寶，只有六分之一的寶寶未來不用換肝，六分之五的寶寶未來需要換肝，這就牽扯到進行手術的時間點、術后的照顧、學齡后的飲食等等，膽道閉鎖會是一輩子的問題，因此寶寶每個成長階段都不能松懈。

以上，是我們整理簡單的Q&A，希望可讓爸爸、媽媽可以通過簡單的文字了解到膽道閉鎖癥，但我們不是專業(yè)的醫(yī)生，如上述文字敘述不適或有誤的歡迎留言指正。