1．家長(zhǎng)要了解血友病寶寶相關(guān)信息

血友病病人應(yīng)該知道自己患血友病，并知道自己的血型，遇有情況時(shí)要主動(dòng)告訴醫(yī)生;鑒于寶寶還沒有這方面的能力，所以需要家長(zhǎng)記住寶寶的相關(guān)信息，并在遇到緊急情況時(shí)能將寶寶相關(guān)信息及時(shí)告知醫(yī)生，以便得到更好的處理和治療。

2．避免外傷和劇烈運(yùn)動(dòng)

首先血友病患者應(yīng)盡力避免外傷和過于劇烈的活動(dòng)，如長(zhǎng)途行走、跑步及搬運(yùn)重物等;血友病的病人不要參加劇烈運(yùn)動(dòng)，避免碰傷、跌傷而引起出血。當(dāng)有活動(dòng)性關(guān)節(jié)出血時(shí)應(yīng)適當(dāng)限制活動(dòng)，關(guān)節(jié)部位應(yīng)完全休息，并將肢體至于舒適與功能性的位置，可用冰敷(但切不可用熱敷或理療，以免加重出血)，帶出血及疼痛控制后(通常在3-5天內(nèi))可開始肌肉鍛煉，腫脹消退后應(yīng)開始行關(guān)節(jié)活動(dòng)。待關(guān)節(jié)周圍軟組織恢復(fù)至接近正常，關(guān)節(jié)肌力及運(yùn)動(dòng)正常后才能負(fù)重。對(duì)于小的外傷亦不能輕視，因患者止血較慢，細(xì)菌易于入侵而發(fā)生感染。故受傷后應(yīng)立即到醫(yī)院去做適當(dāng)?shù)奶幚怼?/p>

3．避免手術(shù)

盡力避免手術(shù)，必須作的手術(shù)一定要有充分的準(zhǔn)備;一切藥物最好采用口服的方法或靜脈注射，還應(yīng)避免針灸、按摩和理療，以免引起出血或血腫;口服藥中應(yīng)注意不用或慎用對(duì)胃腸道又刺激的藥物以防消化道出血，不用影響凝血功能的藥物如阿司匹林。

4．生活中應(yīng)注意衛(wèi)生

血友病寶寶平常生活中要注意個(gè)人衛(wèi)生和生活環(huán)境衛(wèi)生，因?yàn)檠巡殞毴菀资軅鲅?，保持自身和環(huán)境干凈整潔能夠減少受傷感染的情況。

5．注意飲食

不要暴飲暴食，不要酗酒、吸煙，還應(yīng)注意口腔衛(wèi)生以防齲齒，一旦發(fā)生牙病應(yīng)盡早治療，拔牙時(shí)需在輸注血液濃制劑后進(jìn)行，以免大出血。

6．注意適當(dāng)營(yíng)養(yǎng)

適當(dāng)注意營(yíng)養(yǎng)，多吃些動(dòng)物肝臟、胎盤、富含維生素C、E及B胡蘿卜素的果菜：南瓜、甘薯、馬鈴薯、柿子椒、海藻類、豆類蔬菜、獼猴桃、鱷梨、草莓等。可以做些較輕的體育鍛煉以增強(qiáng)體質(zhì)，但要避免創(chuàng)傷。

7．內(nèi)臟器官出血要及時(shí)就醫(yī)

尤胃腸道、泌尿道等內(nèi)臟器官的出血時(shí)，應(yīng)及早請(qǐng)醫(yī)療診斷，以便正確判斷病情和得到正確的處理，嚴(yán)重者應(yīng)輸新鮮血漿(儲(chǔ)存時(shí)間不超過24小時(shí))、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ濃縮制劑等血制品。止血藥也應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下應(yīng)用，因?yàn)橛行┲寡帉?duì)本病無效，有些如抗纖溶藥如6-氨基己酸等對(duì)泌尿道出血的病人會(huì)引起泌尿道內(nèi)血塊形成，造成尿路梗阻和腎功能損害。

8．血友病寶寶用藥注意事項(xiàng)

在現(xiàn)在醫(yī)學(xué)上，還沒有可以完全根除血友病的治療方法，對(duì)于血友病都只能是通過藥物，以及一些平常的護(hù)理方法來控制病情。血友病是幾乎可以說是一種終身的疾病，因此血友病的用藥就需要引起百分百的注意。

1、感冒或上呼吸道感染而出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、流涕等不適癥狀。

2、關(guān)節(jié)或肌肉山血引致局部腫痛不適。

選擇藥物時(shí)需注意避免該類藥物的兩種副作用而導(dǎo)致出血傾向加重：

1、抑制血小板等凝血功能。

2、胃腸刺激較大而引致胃腸出血機(jī)會(huì)增加。血友病患者及家庭成員尤其需銘記該類藥物中避免使用的藥物品種及復(fù)方制劑。

所幸的是，近年新出現(xiàn)的許多解熱鎮(zhèn)痛藥物，多數(shù)均可適用。

9．血友病寶寶避免使用的解熱陣痛藥物及理由

1、阿斯匹林(Aspirin，乙酰水楊酸)：抑制血小板及胃刺激大，禁忌。

2、消炎痛(Indomethacin，吲哚美辛)：同上，藥物作用及副作用更強(qiáng)，禁忌。

3、某些復(fù)方制劑(含有部分不適藥品者)：如感冒通等，慎重使用。

4、 糖皮質(zhì)激素(甾體激素)：如強(qiáng)的松、地塞米松等，因大量或稍長(zhǎng)時(shí)間使用可引起應(yīng)激性潰瘍，需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用，并配合胃保護(hù)劑等?？墒褂糜趪?yán)重過敏反應(yīng)(如輸血反應(yīng))，產(chǎn)生Ⅷ因子抗體者的免疫耐受治療等情形的短暫應(yīng)用。

5、此外，氨基比林、安乃近等較常引致粒細(xì)胞減少，非那西丁可引致腎損害，即使正常人亦主張避免使用這些較早期的解熱鎮(zhèn)痛藥。

雖然血友病無法完全根治，但是并不代表就一定會(huì)威脅到生命安全，所以患者和家人都應(yīng)該有信心去面對(duì)，在日常生活中多注意些細(xì)節(jié)，控制好病情，患者也是可以像健康人一樣的生活、工作的。